2021藝術創作桌曆
慧智基因X罕見疾病基金會
《九月桌布》 王建堯｜進行性神經性腓骨萎縮症

有別於其他在幼年期確診的罕病生命故事
王建堯是35歲才確診為進行性神經性腓骨萎縮症
震驚之餘 但不被打倒
反而到圖書館K書 立志拚公職
現在的他 是一名書記官

王建堯回想起
小學老師常認為他字跡潦草是因為不夠細心
寫作業慢是不夠認真

一直到長大後
王建堯發現他的體力與別人相較之下虛弱許多
他四處看診
終於在35歲確診為進行性神經性腓骨萎縮症

這個罕見疾病
雖然不會造成立即性的生命危險
但末梢神經會漸漸退化
喪失正常的手腳功能

儘管如此
王建堯仍樂觀看待生命
他以粉彩條及粉彩筆描繪和平島的黃昏
色調和諧散發出祥和寧靜的氣氛

一如他面對生命的態度
樂觀進取 永不放棄

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