最近台灣血栓暨止血學會同仁傳訊息給我
希望我能幫忙分享這支病友影片
能夠讓社會大眾更加認識這群病友
>>看影片
我非常樂意
有人以為血友病是一種癌症
有人以為血友病會傳染
其實
都不會
還記得
大約20年前
我實驗室開始幫血友病的家族進行基因檢測
從那時候我才真正開始越來越瞭解這個疾病
不止疾病本身
還有背後整個血友病家庭所必須經歷的一切
很多人不了解
以為血友病是一種家族的魔咒
其實
這就是一種基因的疾病
由於性聯遺傳疾病的特性
所以女性不會發病
但由於女性帶因不會有症狀
很容易失去警覺心
到了下一代男生就又有機會發病
這種隔代遺傳的特徵在過去常常讓人摸不著頭緒
因此很容易讓人心生恐懼而被當成是一種家族的魔咒
也由於過去血友病的治療必須常常輸血接受血液製劑
因此有一段時間許多患者不幸因此感染了愛滋病
也因此被污名化
但在21世紀的現在
治療也進步許多
過去我跟一些老病友聊天
在沒有健保的時代家裡有血友病的患者常常是家裡必須賣房子才能夠維持治療的
而現在由於有健保的關係跟過去相比這些治療對於家裡的經濟負擔也小了非常非常多
時代不同
視角也不同了
預防疾病
然後讓已經罹患疾病的人能夠得到更好的照護
這就是我們一直持續在做的
之後
有機會再來跟大家談談血友病的基因診斷吧
※延伸閱讀：血友病疾病預防大突破
※延伸閱讀：「胚胎著床前基因診斷(PGD)」衛教資訊
※延伸閱讀：罕見疾病基因檢測